«Я боюсь, что сын вернется в глухоту». Узнали историю двухлетнего Жени, которому смолевичане помогают вернуть слух

СМОЛЕВИЧИ. Женя Нехай из Смолевичей родился абсолютно здоровым ребенком. В семье его с нетерпением ждали мама и папа, а еще два старших брата.

В 10 месяцев он заболел бронхитом и спустя какое-то время потерял слух. Диагноз, который выбил почву из-под ног у родителей, звучал страшно – полная глухота.

Мама Жени Вероника вспоминает, что сначала мальчик развивался как обычный ребенок: гулил и лепетал. А потом резко замолчал и не издавал ни звука. Случилось это после выписки из больницы, где Женя лечился от очередного бронхита.

– До этого он уже дважды болел, но в этот раз был обструктивный бронхит, было страшно, он не мог дышать. И нас отправили в Боровляны, – вспоминает мама. – Нас вылечили без антибиотиков за полторы недели. Но решили не выписывать и обследовать дополнительно.

Дело в том, что периодически у Жени прослушивались хрипы, даже когда он не болел. Других симптомов не было совсем. В этом врачи и решили разобраться.

– В понедельник нам поставили катетер. Ему под общим наркозом должны были ввести зонд. Поздно вечером поднялась высокая температура, он плакал, и только утром я заметила, что ножка в месте установки катетера опухла. Так, получилось, что ему внесли инфекцию. Кололи сильные антибиотики, температура не спадала три дня. Потом сменили лекарство и ему стало легче, – говорит Вероника.

В итоге в больнице мама с малышом провела полтора месяца. И уже там стала замечать, что со слухом у Жени что-то не то. После выписки поехали в специализированный центр. Там сказали, что у мальчика в ушках много жидкости, но через три недели она должна уйти. С облегчением вернулись домой.

Но спустя две недели Женя просто замолчал.

Меня испугало то, что он днем стал спать по два с половиной часа. Звонил домофон, можно было спокойно разговаривать. Но, когда однажды проходя мимо кроватки, я что-то уронила, а он даже не вздрогнул, я поняла, что что-то не так. Забила тревогу, и мы обратно поехали в этот центр. Там нам сказали, что жидкость ушла. Но улитки не реагируют ни на один звук, – рассказывает о тех днях женщина.

Взяли направление в РНПЦ «Отоларингологии». Запись была только через два месяца. Вероника звонила в регистратуру каждый день, начала ходить с сыном в церковь.

– Слава Богу, через несколько недель мы попали на прием к заведующей Марине Михайловне Мирошниченко. Она обследовала Женю и сказала, что у него глухота. И все, что он сможет услышать, если над ним пролетит самолет или близко проедет товарный поезд, – говорит Вероника.

Вероника вспоминает, как они с мужем и Женей тогда ехали из Минска. Она всю дорогу плакала, а муж молчал. Он почти не разговаривал еще какое-то время, все переживал в себе.

Эти месяцы были самыми страшными. Женя никак не реагировал, когда к нему обращались. Вся семья в тот момент чувствовала отчаяние.  Прогнозы врачей были не утешительные. Слуховой аппарат не помог, выход был один – устанавливать кохлеарный имплант. Это электронное устройство, предназначенное для восстановления слуха у людей с тяжелой и глубокой потерей слуха. Он состоит из двух основных частей: внутреннего модуля, хирургически вживляемого, и внешнего звукового процессора, который крепится снаружи.  В Беларуси он бесплатно устанавливает только на одно ухо, так как это очень дорогостоящее техническое средство.

28 октября 2024 года мальчику провели операцию под общим наркозом и установили кохлеарный имплант. Теперь двухгодовалый Женька как обычный ребенок: подвижный, любознательный, улыбчивый, но, что самое главное, не молчаливый. Он пытается произносить свои первые слоги и слова: па, ба, де. А мама с нетерпением ждет самого главного для нее слова и не может нарадоваться, когда звуки дома не замолкают.

Сегодня кохлеарный имплант позволяет Жене слышать на 80 процентов. Он с определенной сложностью может разобрать голоса, если кругом есть посторонние громкие звуки, не понимает откуда идет шум, если тот звучит слева.

Установка такого же импланта на второе ушко позволит Жене слышать еще лучше, но что самое важное, даже случись поломка одного устройства, всегда будет второе. И мальчик не вернется в глухоту. И начнет разговаривать.  Так у него есть все шансы к семи годам пойти в обычную школу и развиваться, как и его сверстники.  

– Кохлеарный имплант нам установили 2 декабря настроили его на 50% слышимости, чтобы мозг привыкал к звукам. Спустя месяц – на 80 % громкости. В марте после очередной настройки он начал его часто срывать и моргать глазками, если слышал громкий звук. Думаю, ему просто высоко настроили. Со временем он привык и теперь, даже если магнитик с головы опускается, он старается его установить на место, чтобы слышать. Сейчас каждый новый звук он встречает и осознает с восторгом.

И это сподвигло родителей открыть сбор. Так как операцию на второе ухо в нашей республике делают только за свой счет, стоимость самой системы на сегодняшний момент составляет 28 000 евро. Для семьи Жени, где мама работает экономистом, а папа завскладом и по совместительству грузчиком, эта сумма из мира фантастики, таких огромных денег в их семье нет.

Вероника долго не решалась обратиться к жителям района с просьбой помочь ее ребенку вернуть слух. Она, как и многие из нас, не привыкла просить. Сама неоднократно помогала деткам, которые нуждаются в лечении.

– Знаете, для меня проще отдать, чем просить, – говорит Вероника. – Когда я писала свой первый пост, чтобы рассказать нашу историю, плакала, как и год назад, когда узнала о болезни сына.

Сейчас она ведет инстаграм, где рассказывает о болезни сына, дает отчет по поступлениям, отвечает на многочисленные сообщения.

– Муж даже подписался на блогеров, у которых тоже стоят импланты. Один из них рассказывал : «Я вот общаюсь с директором, а у меня села батарейка. Я же не могу сказать ему, подождите, пойду ее подзаряжу. Я просто переустанавливаю его на второе ухо. Устройство же через блютуз подключается.  Он у меня модифицированный ребенок и может в разведке служить. И слышать то, что не слышат другие, – улыбаясь рассказывает мама.

Вероника признается, что не ожидала от жителей города такой поддержки, многие ей звонят, пишут сообщения, переводят деньги.

– Землякам нашим низкий поклон. Я не знаю, как выразить им благодарность, где найти нужные слова, – говорит Вероника. – Некоторые пишут и спрашивают разрешения, можно ли рассказать нашу историю московским блогерам. Кто-то просто шлет слова поддержки. Мой старший сын Ванька тоже ведет Инстаграм, у него много подписчиков. Он занимается боксом и подключил своих спортсменов, которые выступают на международном уровне, и они тоже репостят информацию о нас. Женьке очень повезло с братом. Я не думала, что ото всюду будет такая поддержка, что у нас в Смолевичах так много добрых и отзывчивых людей.